一个小女孩正在与一种危及生命的疾病作斗争，这种疾病使她每天需要输液长达22小时才能维持生命。医生告诉她，她可能活不到十几岁了。

　　9岁的奥利维亚·柯林斯-罗宾逊(Olivia Collins-Robinson)早产，患有一种罕见且鲜为人知的胃肠道衰竭，导致她的器官无法产生和输送对身体健康至关重要的营养物质。

　　因此，这个可怜的女孩从未体验过吃、喝、甚至上学的简单乐趣。

　　这种情况影响了她的胃、肠和膀胱，她忍受着痉挛，她的妈妈艾玛·柯林斯将其比作分娩。

　　据威尔士在线报道，奥利维亚的症状非常严重，大奥蒙德街医院的医生担心她永远也活不到十几岁了。

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　　尽管大多数人从未听说过这种疾病，但她的母亲柯林斯女士早在多年前就与之斗争过。1998年，她三岁的女儿杰西卡也因与这种并发症有关而失去了心爱的女儿。

　　奥利维亚的治疗方案包括全肠外营养(TPN)，这是一种通过泵和三条静脉输液管将必需营养素直接输送到她血液中的方法。这种治疗给了奥利维亚对抗疾病的机会。

　　根据她的疼痛程度，这个9岁的女孩每天要连着TPN长达22个小时。

　　她也有三个气孔，所以她的胃可以不断地排水。呕吐、疲劳和头晕都是她必须应对的副作用。

　　TPN里装满了缓解疼痛的药物。然而，由于这种方法中使用的药物类型通常只在重症监护等情况下使用，它们必须受到严密监控，如果不这样做，可能会产生不利影响。

　　奥利维亚从四岁起每周七天都在静脉注射药物。

　　柯林斯女士说:“我们曾经直接把它喂进肠道，但它没有茁壮成长。她因为营养不良而变得非常虚弱，因为胃里的肠道完全衰竭了。

　　“但TPN本身是限制生命的药物。它是一种每天进入血液的化合物。”

　　尽管她每天在任何地方使用TPN长达22小时，但如果她长时间不使用TPN，她可能会出现脱水和营养不良等问题。

　　柯林斯女士说:“她很疲劳，因为她不吃不喝，还经常脱水，以及随之而来的昏厥和头晕等症状。”很明显，她很容易被感染。

　　“所以一开始，她服用了12个小时，然后是14个小时，16个小时。我们现在的情况是，她必须每天使用油泵和TPM长达22小时。”

　　奥利维亚已经习惯了自己的状况，她可以用语言表达自己的需求。

　　柯林斯女士说:“她会用语言表达出来。她说我需要重新穿上高跟鞋，我觉得头晕，我要晕过去了。当她非常痛苦的时候，她会大声说话，然后她会说她需要更多的吗啡，她非常适应这一切。”

　　然而，柯林斯女士还有另外两个孩子凯利和埃文，还有一个“非常支持”的长期伴侣加雷斯，她说他们都知道，在某些时候，这种药物将不再有效地帮助奥利维亚。

　　她说:“TPN最终会对她的器官产生不利影响，因为你所有的器官都要工作。基本上，通过服用它，你可以完成身体正常完成的所有工作，从食物中摄取这些不同的营养。

　　“我们绕过了这一切，我们只是把它直接放入血液中。所以器官本身就会恶化因为它们不能正常工作，不能完成它们应该做的工作。

　　“然而，没有它，奥利维亚就会感到虚弱的痛苦，无法生存。”

　　她的病情意味着她完全失禁，随时都有感染的危险。在过去的两年里，她因败血症住院了四次，其中一次被送进了重症监护室。

　　柯林斯女士说:“最后一个是最糟糕的。我们被告知让她的家人进来，但她的机会非常渺茫。她需要全生命维持系统和重症监护。

　　“说实话，我想每个人都很高兴，但也很震惊，她真的挺过来了。因为她极度虚弱，她的器官已经停止运转。她的心脏和肺部都有积水她非常不舒服。”

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　　为了减轻奥利维亚的痛苦，她的家人正在家里为她的女儿建造一个专家临床主导的房间，当她的病情恶化时，她可以在那里接受治疗。威尔士政府给了他们一笔补助金，但他们仍然缺少大约3万英镑来完成这个房间。

　　柯林斯女士说:“目前我们正在进行姑息治疗，从某种意义上说，我们还有一点时间的期望，但我们知道我们的时间不多了，我们在等待时间。”这是一种进行性疾病。把她放到泵上是一个很大的过程这就是为什么我们也需要这个建筑因为现在它不理想。

　　“这是一种通常用于重症监护室的药物，在这里你被限制在一个无菌区域。而在家里，你不可能保持家里的无菌。建造的一部分是建造一个特殊的无菌室。为了储存所有的药物，她有一个特殊的冰箱来存放TPM，它必须保持在一定的温度下。”

　　这个勇敢的家庭已经获得了规划许可，在他们位于通特的家中建造她的车库所在的房间，并在这里设立了一个筹款活动。

　　柯林斯女士说:“这个建筑将改变奥利维亚的生活质量，并保证她的安全。它将为她提供一间设备齐全的卧室，可以让轮椅进出，里面有一张病床，可以放她所有的泵，还有一个夜间监护的区域。

　　“一个无菌室，以最安全的方式进行无菌技术，以尽可能减少感染的风险，一个设备齐全的湿室，对她的日常护理至关重要，作为一个9岁的小女孩，她需要隐私，更换和清空她的许多气孔袋，每天洗澡等等，这在我们家楼上的浴室里是非常困难的。

　　“政府提供的赠款非常慷慨，这是他们为残疾儿童建造的这类设施提供的资金的上限，但实际情况是，所有东西都变得如此昂贵。显然，随着她病情的恶化，我们将比现在更需要这一切。每一天都是宝贵的，我们的时间都是借来的。”

　　柯林斯女士说:“尽管奥利维亚身体状况不佳，但她是一个非常快乐、有趣、聪明、时髦的年轻女士，内外都很美，非常勇敢，是一个为生活而战的真正的战士公主。”

　　“这是一种毁灭性的疾病，但她是最了不起的年轻女士，她很开心。她是如此鼓舞人心。她真的很聪明，词汇量很大。她说话很动听。她很开心，面带微笑，非常聪明。”

　　但柯林斯女士承认，这种情况给奥利维亚带来了压力，奥利维亚也被诊断出患有自闭症和焦虑症。

　　柯林斯女士说:“每次住院都有所增加，她患有严重的创伤后应激障碍。过去的几年真的很艰难。大奥蒙德街预测她不会度过青春期，但他们不认为她会度过很多人生里程碑，她做到了，所以我们只是，我们只是保持乐观。

　　“这很累。这很累，但奥利维亚用她快乐的天性让我们都继续下去。如果她每天都能站起来真的很开心，不管她经历了什么，或者她遭受了什么，那么我们必须继续为奥利维亚坚强起来。”